Buon anno

Oggi era una bella giornata in tutta Italia e anche a La Maddalena il tempo era splendido. Così ho deciso di fare l’ultima nuotata del 2012.

Sono stato in mare 40 minuti percorrendo circa un chilometro. Ma la cosa più interessante è stata, dopo un quarto d’ora, iniziare ad usare anche le gambe. E nuotare a rana. E muovere braccia e gambe senza alcuna difficoltà. Oggi ho potuto recuperare alcuni movimenti che temevo di aver perso definitivamente.

Negli ultimi mesi, infatti, ho continuato a nuotare con regolarità ottenendo sempre un discreto beneficio nella mezz’ora successiva al nuoto. Ma alcuni movimenti sembravano irrimediabilmente persi. La mia sclerosi multipla sta progredendo, la disabilità peggiora inesorabilmente e mi fa pensare che, nonostante la riabilitazione e le cure sintomatiche e di controllo, la degenerazione proceda senza sosta.

Oggi, con mio grande stupore, ho ripreso il controllo di alcune funzioni che non “rivedevo” da un po’ di tempo.

Ciò mi ha scatenato due emozioni contrastanti: da un lato eccitazione per la dimostrazione che vi sono delle capacità residue che possono essere reclutate e sono in grado di ripristinare diverse funzioni, a cominciare dalla deambulazione (dopo il nuoto ho camminato per 20 minuti…). Dall’altro lato avvilimento e frustrazione poiché da più di due anni continuo a sperimentare la stessa cosa e a raccontarla a medici e ricercatori ma non ottengo, se non in poche lodevoli eccezioni, l’attenzione che ritengo debba avere un fenomeno simile.

Stasera ho deciso di lasciar vincere il primo sentimento. Voglio augurarvi e augurarmi un nuovo anno capace di rompere l’apatia della ricerca. Mi auguro di trovare sempre più medici capaci di incuriosirsi di fronte a una novità che può cambiare la qualità della vita di molte persone. Stasera voglio pensare solo a chi mi ha capito, chi ha capito la differenza tra camminare e non camminare, chi ha capito che un’idea o un’intuizione non vanno buttate via ma vanno coltivate, approfondite, verificate e sviluppate.

Vorrei che il prossimo anno anziché poche eccezioni, fossero più numerosi i professionisti disposti a impiegare il proprio tempo e le proprie competenze nel tentativo di capire cosa mi succede e cosa succede a tutti i miei colleghi “nuotatori per necessità”.

So che ci sono tanti professionisti brillanti e responsabili, capaci di andare oltre i protocolli  farmacologici standardizzati, che possono dare il loro contributo alla comprensione di quanto accade.

Io continuerò a nuotare e a cercare una spiegazione a quanto mi accade. Continuerò perché non posso fermarmi. Continuerò perché non posso fare altrimenti.

Buon anno.

Antonello

Spero che chi legge voglia farmi gli auguri dando diffusione alla mia esperienza.


English Version

Today it was a good day in Italy and in La Maddalena too: the weather was beautiful. So I decided to have my last swim of the year 2012.

I swam about 40 minutes for 1 km circa. But the more interesting thing was, after a quarter of an hour, start using my legs.

And swimming breaststroke. And moving my arms and my legs without any difficulty.

Today I was able to recover some of the movements that I was afraid of losing permanently.

Last months I conitnued to swim regularly  always getting a small benefit for the next half hour swimming. But some of the movements seemed hopelessly lost.

My sclerosis multlipa is progressing, my disability is getting worse and makes me think that, despite the rehabilitation and symptomatic and control treatments, degeneration proceeds unabated.

Today, I regained the control of some functions that I had not seen for a long time.

This got me sparked two conflicting emotions: on the one hand, excitation for the demonstration that there are residual capacities that  can be recruited and are able to recover several functions, starting with walking (after swimming I walked for 20 minutes …). On the other hand desperation and frustration, because for more than two years  I continue to experiment the same thing and tell it to the doctors and researchers, but I do not get, if not a few honorable exceptions, the attention that I think should have a similar phenomenon.

Tonight I decided to let the first feeling win. Iwant to wish you and me, a year able to break the apathy of the research.

I hope to find more and more doctors able to be curious in the face of news that can change the quality of life of many people.

Tonight I want to think only those who understood me, who understood the difference between walking and not walking, those who understood that an idea or an intuition should not be thrown away, but should be coltivated, fostered in-depth, tested and developed.

I wish that next year were more professionals willing to invest their time and their expertises in an effort to understand what is happening to me and what happens to all my colleagues "swimmers for necessity."

I know there are many brilliant professionals able to go beyond the standard drug protocols, who can make their contribution to the understanding of what is happening.

I will continue to swimming and to seeking an explication for what happens to me. I will continue because I can not stop. I will continue because I can not do otherwise.

Happy new year.

Antonello.

I hope that the reader wants to greet me diffusing my experience.