I ricercatori come i tifosi di calcio?

Credo che, prima di ogni altra cosa, ad ispirare l’operato di un medico debba essere il buon senso. E da malato credo che sia, invece, la cosa che troppo spesso ho visto mancare tra i medici che ho avuto modo di sentire e consultare. Ultimo episodio, in ordine di  tempo, la presentazione di uno studio (intitolato COSMO, con poca umiltà…) con il quale un gruppo di medici italiani ha la pretesa di mettere a tacere definitivamente chiunque intenda approfondire l’ipotesi di coinvolgimenti vascolari nella sclerosi multipla, patologia neurologica a tutt’oggi non completamente spiegata nei  meccanismi di insorgenza ed evoluzione. E’ opportuno ricordare che, dal 2007 in poi (data di pubblicazione dei primi studi del prof. Zamboni a proposito di anomalie venose e SM) migliaia di medici nel mondo si stanno occupando dell’argomento. Ad oggi vi è stata una notevole produzione di studi, talvolta controversi, ma che mostrano l’evolversi delle tecniche di indagine e della complessità delle osservazioni, lasciando intuire che valga davvero la pena approfondire il legame tra anomalie vascolari e sclerosi multipla.

Una parte di medici, invece, (spesso neurologi) sembrano indispettiti dall’idea che ci possa essere un tassello nuovo ed imprevisto nella difficile genesi della SM e, ormai da anni, sembrano intenzionati ad opporsi con capriccio e livore a qualsiasi ipotesi di approfondimento. Spesso, affrontando l’argomento CCSVI, ho avuto in risposta espressioni quali «non credo…» o «non è possibile…». Espressioni che sembrano riguardare più la religione che la scienza medica.

Su questi presupposti risulta ancora più difficile aspettarsi attenzione e curiosità intorno a quanto mi accade dopo le mie nuotate. Eppure, ad oggi, non esistono altre esperienze di una regressione così clamorosa, immediata e ripetibile dei sintomi della sclerosi multipla. Io continuo a raccogliere esperienze analoghe da parte di altri malati che, nuotando, hanno gli stessi miei benefici. Purtroppo non raccolgo lo stesso entusiasmo da parte del mondo della ricerca.

Ma, a quanto pare, la ricerca in Italia sembra rispondere alle stesse regole delle tifoserie dei campi di calcio: si sta da una parte o dall’altra per fanatismo…

Buon anno

Oggi era una bella giornata in tutta Italia e anche a La Maddalena il tempo era splendido. Così ho deciso di fare l’ultima nuotata del 2012.

Sono stato in mare 40 minuti percorrendo circa un chilometro. Ma la cosa più interessante è stata, dopo un quarto d’ora, iniziare ad usare anche le gambe. E nuotare a rana. E muovere braccia e gambe senza alcuna difficoltà. Oggi ho potuto recuperare alcuni movimenti che temevo di aver perso definitivamente.

Negli ultimi mesi, infatti, ho continuato a nuotare con regolarità ottenendo sempre un discreto beneficio nella mezz’ora successiva al nuoto. Ma alcuni movimenti sembravano irrimediabilmente persi. La mia sclerosi multipla sta progredendo, la disabilità peggiora inesorabilmente e mi fa pensare che, nonostante la riabilitazione e le cure sintomatiche e di controllo, la degenerazione proceda senza sosta.

Oggi, con mio grande stupore, ho ripreso il controllo di alcune funzioni che non “rivedevo” da un po’ di tempo.

Ciò mi ha scatenato due emozioni contrastanti: da un lato eccitazione per la dimostrazione che vi sono delle capacità residue che possono essere reclutate e sono in grado di ripristinare diverse funzioni, a cominciare dalla deambulazione (dopo il nuoto ho camminato per 20 minuti…). Dall’altro lato avvilimento e frustrazione poiché da più di due anni continuo a sperimentare la stessa cosa e a raccontarla a medici e ricercatori ma non ottengo, se non in poche lodevoli eccezioni, l’attenzione che ritengo debba avere un fenomeno simile.

Stasera ho deciso di lasciar vincere il primo sentimento. Voglio augurarvi e augurarmi un nuovo anno capace di rompere l’apatia della ricerca. Mi auguro di trovare sempre più medici capaci di incuriosirsi di fronte a una novità che può cambiare la qualità della vita di molte persone. Stasera voglio pensare solo a chi mi ha capito, chi ha capito la differenza tra camminare e non camminare, chi ha capito che un’idea o un’intuizione non vanno buttate via ma vanno coltivate, approfondite, verificate e sviluppate.

Vorrei che il prossimo anno anziché poche eccezioni, fossero più numerosi i professionisti disposti a impiegare il proprio tempo e le proprie competenze nel tentativo di capire cosa mi succede e cosa succede a tutti i miei colleghi “nuotatori per necessità”.

So che ci sono tanti professionisti brillanti e responsabili, capaci di andare oltre i protocolli  farmacologici standardizzati, che possono dare il loro contributo alla comprensione di quanto accade.

Io continuerò a nuotare e a cercare una spiegazione a quanto mi accade. Continuerò perché non posso fermarmi. Continuerò perché non posso fare altrimenti.

Buon anno.

Antonello

Spero che chi legge voglia farmi gli auguri dando diffusione alla mia esperienza.


English Version

Today it was a good day in Italy and in La Maddalena too: the weather was beautiful. So I decided to have my last swim of the year 2012.

I swam about 40 minutes for 1 km circa. But the more interesting thing was, after a quarter of an hour, start using my legs.

And swimming breaststroke. And moving my arms and my legs without any difficulty.

Today I was able to recover some of the movements that I was afraid of losing permanently.

Last months I conitnued to swim regularly  always getting a small benefit for the next half hour swimming. But some of the movements seemed hopelessly lost.

My sclerosis multlipa is progressing, my disability is getting worse and makes me think that, despite the rehabilitation and symptomatic and control treatments, degeneration proceeds unabated.

Today, I regained the control of some functions that I had not seen for a long time.

This got me sparked two conflicting emotions: on the one hand, excitation for the demonstration that there are residual capacities that  can be recruited and are able to recover several functions, starting with walking (after swimming I walked for 20 minutes …). On the other hand desperation and frustration, because for more than two years  I continue to experiment the same thing and tell it to the doctors and researchers, but I do not get, if not a few honorable exceptions, the attention that I think should have a similar phenomenon.

Tonight I decided to let the first feeling win. Iwant to wish you and me, a year able to break the apathy of the research.

I hope to find more and more doctors able to be curious in the face of news that can change the quality of life of many people.

Tonight I want to think only those who understood me, who understood the difference between walking and not walking, those who understood that an idea or an intuition should not be thrown away, but should be coltivated, fostered in-depth, tested and developed.

I wish that next year were more professionals willing to invest their time and their expertises in an effort to understand what is happening to me and what happens to all my colleagues "swimmers for necessity."

I know there are many brilliant professionals able to go beyond the standard drug protocols, who can make their contribution to the understanding of what is happening.

I will continue to swimming and to seeking an explication for what happens to me. I will continue because I can not stop. I will continue because I can not do otherwise.

Happy new year.

Antonello.

I hope that the reader wants to greet me diffusing my experience.
 

 

Continua a nuotare

A questo link la puntata dedicata alla mia storia da "Voi siete qui", Su Radio 24 venerdì 28 settembre.
Per chi l'ha persa e chi volesse riascoltarla.

Voi siete qui - Continua a nuotare Radio24

UDITE UDITE!

Venerdì 28 settembre alle ore 16 su Radio 24, Matteo Caccia racconta la mia storia: il mare, il nuoto, la malattia… La sua trasmissione si intitola «Voi siete qui». Non amo mettere in piazza la mia vita ma mi auguro che in questo modo qualcuno –finalmente- mi ascolti e provi ad approfondire i motivi che, dopo una nuotata, mi portano a sperimentare un clamoroso beneficio delle mie condizioni. Perché  fra non camminare e camminare fa una bella differenza. Vi ringrazio per la diffusione che vorrete dare al mio messaggio.

http://www.radio24.ilsole24ore.com/main.php?dirprog=Voi%20siete%20qui


Voi siete qui

Nuotare e tornare a camminare

E' un po' che non scrivo sul blog, ma non ho smesso di nuotare né, tantomeno, di credere nell'importanza della "sperimentazione" che propongo. Per tutto l'inverno e inizio primavera ho continuato ad avere il solito beneficio clamoroso dopo le mie nuotate. Ricominciare a camminare e riprendere il controllo del proprio corpo dopo anni di difficoltà estrema è un'esperienza incredibile. Mi auguro che, con l'arrivo della buona stagione, più persone si sentano invogliate a provare lo stesso esperimento e che alla mia si possano aggiungere altre esperienze analoghe. A breve potrò postare altre immagini delle prove più recenti. Chiedo a tutti coloro che leggeranno di dare massima visibilità alla mia testimonianza, al fine di trovare finalmente un gruppo di ricerca che approfondisca questo fenomeno.

E' troppo clamoroso il beneficio per abbandonare l'idea di cercare il modo di renderlo stabile e duraturo.

15 marzo: video del "miracolo"

La cosa più estenuante per me sta diventando vivere questa malattia sperimentando la sua soluzione e vedendola poi svanire dopo mezz'ora o poco più.
Sperimentare la regressione rinvigorisce la speranza in un futuro più lieve.
Ma vederla andare via...