Oggi era una bella giornata in
tutta Italia e anche a La Maddalena il tempo era splendido. Così ho deciso di
fare l’ultima nuotata del 2012.
Sono stato in mare 40 minuti
percorrendo circa un chilometro. Ma la cosa più interessante è stata, dopo un
quarto d’ora, iniziare ad usare anche le gambe. E nuotare a rana. E muovere
braccia e gambe senza alcuna difficoltà. Oggi ho potuto recuperare alcuni
movimenti che temevo di aver perso definitivamente.
Negli ultimi mesi, infatti, ho
continuato a nuotare con regolarità ottenendo sempre un discreto beneficio
nella mezz’ora successiva al nuoto. Ma alcuni movimenti sembravano
irrimediabilmente persi. La mia sclerosi multipla sta progredendo, la disabilità
peggiora inesorabilmente e mi fa pensare che, nonostante la riabilitazione e le
cure sintomatiche e di controllo, la degenerazione proceda senza sosta.
Oggi, con mio grande stupore, ho
ripreso il controllo di alcune funzioni che non “rivedevo” da un po’ di tempo.
Ciò mi ha scatenato due emozioni
contrastanti: da un lato eccitazione per la dimostrazione che vi sono delle
capacità residue che possono essere reclutate e sono in grado di ripristinare
diverse funzioni, a cominciare dalla deambulazione (dopo il nuoto ho camminato
per 20 minuti…). Dall’altro lato avvilimento e frustrazione poiché da più di
due anni continuo a sperimentare la stessa cosa e a raccontarla a medici e
ricercatori ma non ottengo, se non in poche lodevoli eccezioni, l’attenzione
che ritengo debba avere un fenomeno simile.
Stasera ho deciso di lasciar
vincere il primo sentimento. Voglio augurarvi e augurarmi un nuovo anno capace
di rompere l’apatia della ricerca. Mi auguro di trovare sempre più medici
capaci di incuriosirsi di fronte a una novità che può cambiare la qualità della
vita di molte persone. Stasera voglio pensare solo a chi mi ha capito, chi ha
capito la differenza tra camminare e non camminare, chi ha capito che un’idea o
un’intuizione non vanno buttate via ma vanno coltivate, approfondite,
verificate e sviluppate.
Vorrei che il prossimo anno anziché
poche eccezioni, fossero più numerosi i professionisti disposti a impiegare il
proprio tempo e le proprie competenze nel tentativo di capire cosa mi succede e
cosa succede a tutti i miei colleghi “nuotatori per necessità”.
So che ci sono tanti
professionisti brillanti e responsabili, capaci di andare oltre i
protocolli farmacologici standardizzati,
che possono dare il loro contributo alla comprensione di quanto accade.
Io continuerò a nuotare e a
cercare una spiegazione a quanto mi accade. Continuerò perché non posso
fermarmi. Continuerò perché non posso fare altrimenti.
Buon anno.
Antonello
Spero che chi legge voglia farmi
gli auguri dando diffusione alla mia esperienza.
English Version
Antonello.
I hope that the reader wants to greet me diffusing my experience.
English Version
Today it was a good day in
Italy and in La Maddalena too: the weather was beautiful. So I decided to have my
last swim of the year 2012.
I swam about 40 minutes for 1
km circa. But the more interesting thing was, after a quarter of an hour, start
using my legs.
And swimming breaststroke.
And moving my arms and my legs without any difficulty.
Today I was able to recover
some of the movements that I was afraid of losing permanently.
Last months I conitnued to
swim regularly always getting a small
benefit for the next half hour swimming. But some of the movements seemed
hopelessly lost.
My sclerosis multlipa is
progressing, my disability is getting worse and makes me think that, despite
the rehabilitation and symptomatic and control treatments, degeneration proceeds
unabated.
Today, I regained the control
of some functions that I had not seen for a long time.
This got me sparked two
conflicting emotions: on the one hand, excitation for the demonstration that
there are residual capacities that can
be recruited and are able to recover several functions, starting with walking
(after swimming I walked for 20 minutes …). On the other hand desperation and
frustration, because for more than two years
I continue to experiment the same thing and tell it to the doctors and
researchers, but I do not get, if not a few honorable exceptions, the attention
that I think should have a similar phenomenon.
Tonight I decided to let the
first feeling win. Iwant to wish you and me, a year able to break the apathy of
the research.
I hope to find more and more
doctors able to be curious in the face of news that can change the quality of
life of many people.
Tonight I want to think only
those who understood me, who understood the difference between walking and not
walking, those who understood that an idea or an intuition should not be thrown
away, but should be coltivated, fostered in-depth, tested and developed.
I wish that next year were
more professionals willing to invest their time and their expertises in an
effort to understand what is happening to me and what happens to all my
colleagues "swimmers for necessity."
I know there are many
brilliant professionals able to go beyond the standard drug protocols, who can
make their contribution to the understanding of what is happening.
I will continue to swimming
and to seeking an explication for what happens to me. I will continue because I
can not stop. I will continue because I can not do otherwise.
Happy new year.
Antonello.
I hope that the reader wants to greet me diffusing my experience.
Grazie. inviami il tuo contatto, sono molto interessato.
RispondiEliminagian mario migliaccio, dottore di ricerca
gm@migliaccio.it
Grazie. inviami il tuo contatto, sono molto interessato.
RispondiEliminagian mario migliaccio, dottore di ricerca
gm@migliaccio.it
auguri innanzitutto. dalla mia esperienza posso solo confermarti che molto spesso i medici non vogliono andare al di là di ciò che hanno studiato. pensa che io ho una sorta di allergia all'acqua del mare e del lago, che però per i medici è "impossibile"... invece quando esco dall'acqua sto male, starnutisco, ho prurito agli occhi (e uso gli occhialini...)eccetera... in realtà pare sia dovuto ad una combinazione di fattori, mucose sensibil ed altro, ma ufficialmente io non ho nulla.ma noi siamo tutti diversi l'uno dall'altro, e ciò che va bene per uno non necessariamente calza a pennello ad un'altro. tu questo lo hai capito. continua ad ascoltarti, ad ascoltare e a capire il tuo corpo, questo è il miglior consiglio che mi sento di darti, insieme all'augurio di trovare uno o più medici che dimostrino interesse alla tua situazione. in bocca al lupo, ciao.
RispondiEliminaciao Marco, non soffro di sclerosi multipla, ma ho saputo che anche la dieta Cusmine può aiutare molto. Tu lo sapevi ? Un abbraccio alla tua voglia di vivere :-)
RispondiEliminanuota, cammina, quello che ti fa star meglio è la cosa più importante. Soprattutto vivi!!!!! Per altri motivi ho dovuto reimparare a camminare e a vedere. Nessuno si accorge ora del mi leggerissimo handicap! Mi sono ripresa pensando alle mie figlie e volendo leggere a tutti i costi Ora ho ripreso una vita normale. Ti auguro di vincere.
RispondiEliminaCiao Marco! sono una ricercatrice e ho letto con molto interesse il tuo post. Prescindendo dal fatto che nuoto da tantissimi anni, ho due carissime amiche che hanno la sclerosi multipla una delle quali ha appena affrontato una nuova terapia, che si basa appunto sulla convinzione del coinvolgimento del restringimento vascolare in alcuni aree piuttosto che in altre. Fai benissimo a perseguire nuove linee e non arrenderti all'immobilità di alcuni rami della ricerca italiana. Ci sono moltissime persone in gamba te l' assicuro, ma spesso c'è grosso scetticismo da parte dei medici. In ogni caso sono interessata al fenomeno legato al movimento acquatico....se ti va di raccontarmi meglio lasciami la tua mail (credo che come autore del blog tu possa vedere la mia) viceversa un enorme in bocca al lupo!
RispondiEliminaCiao. Sono molto interessato a scambiare materiale ed opinioni con te, ma nonriesco a scriverti in privato.
EliminaLa mia e-mail è antonello.tovo@gmail.com
Grazie e a presto
Antonello